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甲状腺機能低下症(橋本病)薬が効かない/症状が改善されない方はこちらへ

(初版 2016年6月24日)(改定 2016年6月27日)(加筆 2016年9月11日)(加筆 2016年10月4日)(リンク追加 2016年10月14日)(修正・加筆 2016年11月20日)(修正 2016年11月21日)(加筆 2016年11月25日)(加筆 2016年12月6日)(目次追加 2016年12月8日)(修正・加筆 2017年2月9日)(修正 2017年3月1日)(加筆・修正 2017年4月18日)(加筆 2017年4月22日)(加筆 2017年4月29日)

※ご注意
本記事は、打つ手無く困ってしまった患者の参考に供するメモであり、特定の医師宛に提示することは念頭に置いておりません。



効かない方向けに効く医薬品、合法的な入手法等を記載しますので諦めないで下さい。多分また働けるようになります
回復の程度は人によりますが、概ね健康時の8割方まではいけると考えて下さい。
必要な医薬品の入手方法は末尾の方に個人輸入のケースを記載します。
国内にも処方薬として存在はしますが、症状が残っている、という事を甲状腺専門医は決して認めませんので、専門医から処方を受けるのは困難です。
※但し、2016年12月6日現在において、症状が充分に改善されていないという患者の訴えを門前払いせずに検査してもらえる医師の存在をお一人だけ確認しました。明らかになっていない他の疾患の可能性も排除できませんので、できればこういった医師に診てもらう方が良いです。本ページに辿り付いた方であれば、検索結果の上下も確認すると当該医師がおられます。(注意:一般的にはチラーヂンS・チラーヂン散を飲んでいる状態で症状を訴えると怒られるか相手にされないか精神疾患であると言われるのでお気をつけ下さい。当該医師はレアケースです。)

目次
 【序】
 【甲状腺機能低下症とは】
 【T4投与だけで完全回復という考えを否定する医学論文の存在】
 【医師の指導に潜む矛盾】    <--New
 【個人的な疑問】
 【甲状腺の薬=T3などの個人輸入は合法である】
 【海外でT3含有製剤が多い理由(推測)】
 【具体的な医薬品と飲み方】    <--加筆New
 【飲むタイミング】
 【自己判断による服薬のリスク】
 【愚痴を聞いてもらう事の危険性】
 【様々なサプリメント】
 【椅子の生活がお勧め】
 【飲酒は痛みを誘発する事がある】
 【調査中・判断保留】
 【客観的診断の提案】
 【海外患者団体リンク】
 【まともな医師の存在】
 【詭弁を振り回す医師】
 【所感】
 【お願い】     <--New 


【序】
本来は全ての患者がプロである医師の管理下にて服薬等の指示を受け、それに従って服用すべきです。
これはあらゆる病気で等しく大原則となります。

メモをらくがきした者が辿った道筋を時系列で大雑把に、
・後から考えると手の甲が黄色になっていたが健康診断では何もでない、特におかしく感じるものはない。
・5年後、重度の関節痛、易疲労性
・6年後、極度の疲労感により徒歩で10分の距離が歩行困難、寝起きでもマラソンをした後のような疲労感
・〜8年後まで、内科と精神科5院にて、寝起きの疲労感は睡眠に問題がありそうだ、という判定=誤診?
・8年後、内科にて偶然のスクリーニング検査によりパラメータの異常が発見される、甲状腺専門医のもとへ。
という流れです。その後、
甲状腺専門医は「君は精神的におかしくなっていて妄想を言っている。精神科へ行きなさい(怒)」
精神科医は「あなたは妄想を言うような状態とは考えられない。物事の認識は至って正常である。」
と、医学が医学を否定する厳しい状況になりました。
精神科へ行けと言われて素直に行ってしまうとは思わなかったとは思います。



【甲状腺機能低下症とは】
・橋本病:自己抗体が甲状腺を攻撃するなどして甲状腺ホルモンが不足する病気。ホルモンを補充する以外に治療法は無い。
・その他の原因:甲状腺機能亢進症対策として放射線で甲状腺を潰した後に発生する低下症など。
・甲状腺ホルモンとは:代謝を促すホルモンであり、足りなくなると体の修復ができず疲労、痛み、健忘などを伴いつつ身体的・精神的に衰えていく。
・対策はホルモン補充のみ:化学合成のT4ホルモン製剤(チラーヂンS、チラーヂン散)を経口投与
・男女比:女性患者が9割程度
・現代の医学の常識:化学合成のT4ホルモンの経口投与にて全ての症状は消退する。一切の異論は認めない。

という病気ですが、実際の所、チラーヂンS・チラーヂン散が全ての人によく効く訳ではなく、軽度の不具合が残る人~就労困難なほど体力が戻らない人まで様々です。
ところが、世界の医学及び日本甲状腺学会は「効かない患者は存在するわけがない。症状が消えていないわけがない。」というものが公式見解であり、苦痛を訴える患者に対し「あんたはキ◯ガイか嘘つきだ。」など激昂してその訴えを封殺します(実話)。複数の甲状腺専門医の反応が等しく、症状が消えない事を告げる→即座に興奮して頭をかきむしったり立ち上がるなどして「あり得ない」と怒鳴る。という反応です。
この「即座に激昂する」反応は、恐らく彼らも内心はそのような患者が多い事は知っているが、それを公式に認めることは日本甲状腺学会に楯突くことになる為、立場上否定せざるを得ない。というジレンマの現れではないか、と考えます。
彼ら専門医が「症状が消えていないわけがない」という根拠は特定の血液検査だけです。
化学合成甲状腺ホルモン投与により、関連項目の値が正常範囲になれば全ての問題は消退したものとみなすのですが、では例として偏頭痛の患者の場合はどうでしょうか。
脳腫瘍など器質的異常が無い場合はあらゆる検査に異常が出ない事が多いと思います。しかし、頭痛が有ることは認められ、治療の対象となります。
ところが、甲状腺機能低下症の場合、自らの甲状腺ホルモンがほぼ出てこない、という生物として異常な事態下にあるにも関わらずあらゆる症状が否定されます。また、障害者年金のような公的支援も一切ないですので、嘘をついてまで症状を訴える=詐病のメリット=疾病利得がありません。むしろ無駄な出費や手間に煩わされるだけです。

というような厳しい状況に置かれているのがこの病気、かつ薬がいまいち効かない患者が置かれている状況です。
似たような状況にあったが現在は、少なくとも病気であると認められるようになった疾患に「線維筋痛症」というものがあります。
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「線維筋痛症」とは。
症状:刃物で刺されているかのような全身の激しい痛み、不眠、うつ病、過敏性腸症候群、逆流性食道炎
原因:不明
検査方法:数値、画像診断等には何も出てこない。体を押していって◯◯箇所以上特有の痛みがあるかどうか、という程度の検査方法しか存在せず。
医学の見解:(2000年頃まで)ウソをついている、ただの怠けや異常者であるとした。
患者のお話:(直接伺いました)あらゆる医師に認めてもらえず、逆に嘘つきだと批判されたり怒られたりという状況が延々と続いた為、医師への反感が非常に強い。最近になって病気で痛みがあると認められはしたが、薬もあまり効かない。
※そもそも病気の存在が否定されていたので、薬の研究もこれからという状況です。
公的援助関連:今だに診断は「痛い」という自己申告ですので、公的な援助は一切ありません。客観的に検査などで診断が付くようにならないと、「痛い」とインチキで公的援助を詐欺する者を排除できないので、診断法が開発されるかどうかにかかっています。
これまでこの病気の患者を足蹴にしてきた医師達は、患者にどのような思いを抱くのでしょうか。何も思わない、が答えだとは思います。所詮ヒトとは利己的な生き物です。
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【T4投与だけで完全回復という考えを否定する医学論文の存在】
Effects of Thyroxine as Compared with Thyroxine plus Triiodothyronine in Patients with Hypothyroidism
Robertas Bunevičius, M.D., Ph.D., Gintautas Kažanavičius, M.D., Ph.D., Rimas Žalinkevičius, M.D., and Arthur J. Prange, Jr., M.D.
N Engl J Med 1999; 340:424-429February 11, 1999DOI: 10.1056/NEJM199902113400603

和訳
甲状腺機能低下症患者におけるチロキシン及びトリヨードサイロニンを加えたチロキシンの効果の比較
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一部抜粋
(前略)
It seems clear that treatment with thyroxine plus triiodothyronine improved the quality of life for most patients.
(中略)
This finding suggests that thyroidal secretion of triiodothyronine is physiologically important.

和訳
トリヨードサイロニンをチロキシンと併用すると、ほとんどの患者で生活の質が向上した事が明らかである。
この知見は、トリヨードサイロニンの甲状腺からの分泌が生理学的に重要であることを示唆している。
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チロキシン:T4、日本での薬品名はチラーヂンS、チラーヂン散。現代医学ではこれのみ投与される。
トリヨードサイロニン:T3、日本での薬品名はチロナミン。T4は体内でT3に変換され、これが効果を発揮する。
上記論文は、現代医学の常識であるT4単体投与ではなく、T3も併せて投与したらほとんどの患者の生活の質が改善した。というものであり、言い方を変えると、
・T4(チラーヂンS、チラーヂン散同等)単体投与では未だ改善の余地が残されている。
・T3(チロナミン同等)が甲状腺から分泌される事は、生理学的に重要である事を示唆している。

2016年6月24日thyroid01

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199902113400603#t=article

さらに、この文献が採用された医学誌:The New England Journal of Medicine(ニューイングランド医学雑誌)は、世界の3大医学誌と言われており、非常に権威のあるもので、言ってみれば、世界の医学の最高峰とも言うべき権威ある人々がこの文献を認めた。ということです。日本国内の全ての医師はきちんとした理屈と証明以外にこれを否定する事はできません。
本来であればすべての医師は、この文献を見せられたのであれば、その場で即断は無理としても、患者の希望に応じてこの方法を検討する義務があります。
しかしながら、甲状腺専門医は日本甲状腺学会とこの文献の板挟みになってしまう、という事情にも配慮せねばなりません。医師は聖職者ではなく、守るべき立場、生活、家族などがあります。
医学会は恐ろしく封建的な社会であり、医師個人ではどうにもならない事もあります。患者の怒りは日本甲状腺学会の幹部へ向けるべきです。そしてそれは簡単にできる事ではありません。
日本甲状腺学会としては、今まで切り捨ててきた患者の症状を認めることのリスクというものを懸念するはずです。仮に方針転換してT4単体投与では充分に治りきらない患者もいると認めてしまえば、それまでの対応について訴訟問題にもなりかねません。これについては、広く常識と認識されていた事については免責とするなど、医師に配慮する社会的なシステムも必要と考えます。
よって、患者にとっては一日も早い社会復帰が死活問題ですので、患者自身で薬を合法的に個人輸入、服用する事が現実的と考えます。
ここで注意すべきは、自らの判断で医薬品を輸入し、服用するという事は、医師の管理下から自主的に離脱する事を意味します。ですので、何らかの形で主治医との関係に「ケリ」を付ける必要が出てきます。


【医師の指導に潜む矛盾】
T4(チラーヂンS、チラーヂン散)を飲んでも疲労感などの症状が改善されない事を告げると、下記のような指導をされることがあります。
・運動をせよ。
・海藻類を控えよ。
などなど。

ブログ主の場合は食生活などが原因ではなく自己抗体が原因の甲状腺機能低下症です。
そしてなにより「チラーヂンを飲めば完全に症状はなくなり普通の人と同じ状態になる」と甲状腺専門医は断言します。
ここに大きな矛盾が潜んでいることに気づかれましたでしょうか。
・「普通の人」は意識して運動をしないと毎朝起床直後からマラソンをした後のような疲労を感じたり、徒歩10分の距離が歩けない程の体力低下が生じるでしょうか。
・自己抗体が原因の甲状腺機能低下症であり、チラーヂンの服用により「普通の人と同じ」になったのであれば食事制限をする必要は無いはずです。

上述のような指導をするということは、「チラーヂンS・チラーヂン散を服用しても普通の人と同じ状態にならない」という事を甲状腺専門医がうっかり認めてしまっているのです。
※薬品の吸収を妨げる等の理由による制限は妥当なものです。


【個人的な疑問】
長い進化の過程において、基本的に動物の体には無駄な機能は残っていません。
最近では盲腸にも腸内細菌のバランスを正常化する働きがあるようだ。というデータが出てきました。
そして、甲状腺からはT4だけではなくT3も分泌されています。ということは、T4から変換されたT3だけではなく、変換されずして分泌されるT3も必要な理由がある可能性が高いと考えます。
甲状腺関連に障害が出て、正常な状態を再現しようとするのであれば、T4だけではなくT3も投与する事が自然なのです。


【甲状腺の薬=T3などの個人輸入は合法である】
医薬品等輸入報告書(薬監証明)の発給を要せず個人輸入可能な医薬品等の数量について
厚生労働省医薬食品局
http://www.mhlw.go.jp/topics/0104/tp0401-1.html
「毒薬、劇薬又は処方せん薬: 用法用量からみて1ヶ月分以内」は合法的に個人輸入可能です。


【海外でT3含有製剤が多い理由(推測)】
日本では国民のほぼ全てが健康保険に加入、医療費は保険からの支出が多い状態ですが、対して海外では自費診療が多いです。
その結果、診療費や薬代が高額となり、恐らくは患者側のコスト意識は必然的に高くなります。
すると、当然ながらその負担に応じた「結果」を要求する声が大きくなり、症状が充分に改善されなければそれに対する不満の声も大きくなるのではないでしょうか。


【具体的な医薬品と飲み方】
飲み方は2種類あります。
・ブタ甲状腺を乾燥した製剤:T4、T3、T2、その他などが含まれます。
・化学合成T4ホルモン製剤+化学合成T3ホルモン製剤:化学合成されたT4製剤、T3製剤を併用します。
※どちらが体質に合うかは飲んでみないと分かりませんので、両方試す事を強く推奨します。一見すると、色々入っているブタ甲状腺由来の方が効くのでは?という印象を受ける方もおられると思いますが、必ずしもそうでは有りません。

まず、どのような割合にすれば良いか計算しましょう。

2016年6月24日thyroid02

上記は京都府薬剤師会の資料です。
左端の「乾燥甲状腺 チラーヂン末」は製造中止になっています。
T3はT4換算で1/4の量となっています。
チラーヂンS又はチラーヂン散が50μg出ている人の場合、T4=25μg+T3=約6μg、という計算です。
T4とT3が最初から混ざっているブタ甲状腺乾燥タイプの場合、概ね上記の比率に定量化されています。
多少ずれても問題ありませんが、服用する量が多すぎるとむしろ症状が悪化しますので、適度な量に留める事が大切です。
参考データとして、ヒトでは1日に概ね7μgのT3が分泌されています。




例:NPサイロイド60mg

ブタ甲状腺乾燥タイプ。これを選択する場合は、これだけを服用します。
1錠で60mgと90mgがあります。
90mg T4 : 57μg、T3 : 13.5μg 含有
60mg T4 : 38μg、T3 : 9μg 含有
この二種類のどちらかにピタリ当てはまる事は少ないと思うので、割って服用することを考えましょう。
例えば、「チラーヂンS : 50μg相当」→「T4=25μg、T3=6μg」としたい場合、上記の90mg版の1錠を半分に割ると概ねその量です。
割線がある場合は指で、無い場合はペンチでモソッとカットすると綺麗に割れます。
※乾燥させた肉のようなものですので、長期保存には向かないかもしれません。




例:リオチロニン25mcg (Thyro3) 【アルファファーマ】
リオサイトメル(Liothytomel)25mcg

化学合成T3製剤、25μg/1錠、これを選択する場合は、下のT4製剤と併用します。
4つに分割すると一欠片が約6μgです。
※化学合成品ですので、比較的長期保存可能と推測します。




例:チロキシン(製品名:チロノーム)50mcg

化学合成T4製剤、ブタ甲状腺乾燥タイプではなく化学合成T3製剤と併用して服用します。
チラーヂンSと全く同じ成分です。
1錠あたり50μg、100μg、150μgと3種類あります。
こちらも割って服用する事が前提になる人が多いはずですので、「半割、4分割は簡単だが3分割は難しい」という事を念頭に選びましょう。
※化学合成品ですので、比較的長期保存可能と推測します。


【飲むタイミング】
一般的には寝る前が良いとされていますが、色々なタイミングを試すのも良いかもしれません。
繰り返しになりますが、多く飲めば良くなるというものではなく、むしろ症状が悪化する点に要注意です。


【自己判断による服薬のリスク】
本来、ホルモン剤の継続的な服用の際には、定期的な血液検査による血中ホルモン濃度やその他の異常をモニターする必要があります。
甲状腺ホルモンについては、数値が正常範囲内であっても体調が戻らない、というケースについての本メモですので、個人的にはそこは重視していません(当然ながら医学的には非常識です)。多すぎても少なすぎても効果がないわけですから、極端な服薬でない限りは必然的に最適な範囲に収まると考えます。
また、体力が戻らず就労困難というヒトの場合はオーバーではなく生存の危機に直面していますので、それどころではない、というのも事実です。
しかしながら、少なくとも健康診断などによりその他の異常の有無だけでも検査を受けるよう努める必要があります。


【愚痴を聞いてもらう事の危険性】
ヒトは辛い時にしばしば愚痴という形で友人などに共感を求める事があります。
しかし、薬が効かないタイプの甲状腺機能低下症の辛さについては、その行為は非常にリスクが高いものです。
さらに、ブログ主のように、親しい友人に医療系専門家が多い場合、リスクが高いというよりも自殺行為となります。
既知の常識から外れた存在はそういった立場に置かれます。
親しい友人とは言え、親しい友人だからこそ、常識から外れた=非常識な、考えに対しては修正してあげると思います。
当然ながらこれは親切心です。それは妄想であると気づかせることで苦しみから解放してあげたいという場合もあります。
ですので、基本的には他者の共感を得ることを諦めましょう。
どうしても愚痴りたくて堪らない時には、ブログ主でよろしければお伺いしますので、人生を諦めてはいけません。
薬が効かないタイプの甲状腺機能低下症の人が訴える苦痛というのは、経験がない人にとって、
「オレ霊感があるんだよ。」と言われているようなものです。
・霊感があるという人はしばしば存在する。
・その霊感を客観的に証明することは不可能である。
・霊感が無い人にとって、到底想像することができない。
・公式には霊感の存在は否定される。
大雑把にこういった特徴があります。
薬が効かない甲状腺機能低下症の場合は、
・薬を飲んでも苦痛が残るという人はしばしば存在する。
・その苦痛を客観的に証明することは不可能である。
・健常者はもちろん、薬が効くタイプの人にとって、到底想像することができない。
・公式には、薬を飲んでも苦痛が残る事は否定される。
(注意:ブログ主は霊感というものはありませんが、それが有るとも無いとも証明できず、確かに科学的な常識では説明が困難な事もあるので、有るかもしれない・無いかもしれない、というスタンスです。)


【様々なサプリメント】
甲状腺障害のヒトに良いとされるサプリがありますが、全く効果がありません
薬だけでも出費を強いられる上に一生の戦いとなりますので、無駄な出費は止めましょう。


【椅子の生活がお勧め】
座卓、床に座るスタイルの生活の方は、椅子に座るスタイルに変更をお勧めします。
椅子に座ると自然と脚を伸ばした姿勢となり、脚の血液循環が改善されます。
恐らくは強度の冷え性も併発しているケースが多いと思いますので、小型マットサイズのホットカーペットを敷きましょう。


【飲酒は痛み等を誘発する事がある】
個人差は大きいと思いますが、飲酒により全身又は足の痛みが出る事があります。
痛みの他にも様々な不具合の出方があるようです。アルコール類には気をつけましょう。


【調査中・判断保留】
一部の海外製の甲状腺ホルモン製剤には中性脂肪が配合されています。
そして、一部の患者に於いて、血液中の中性脂肪が異常低値となるケースが見られます。
多すぎて問題になることが多いのですが、少なすぎても良く有りません。

T4単体投与での薬剤応答性が乏しい患者において、歯肉退縮が進行している者が目立つ、という「噂レベル」の情報があります。
あくまでも噂レベルではあります。しかしながら、本疾患の特徴として代謝が大きく関係しますので、もしかすると関係するのかもしれません。


【客観的診断の提案】
症状が改善されない患者に於いては、多くの人で足の温度が極度に低いと考えます。
気温30℃でもまるで氷の上に乗っているかのような痛みがあり、ホットカーペットに足を乗せているなどします。この時、複数の第三者に足に触れてもらうと、明らかに足の温度が低すぎる、というコメントが得られています。
よって、放射温度計にて概ねの具合は簡単にチェックできるものと推測します。


【海外患者団体リンク】
2016年6月24日thyroid03
Stop The Thyroid Madness

2016年6月24日thyroid04
Thyroid UK


【まともな医師の存在】
困ってしまった時に入力するような単語にて検索し、上位にヒットする医師のブログがあります。
記事の1つに、T4単体投与で改善されない患者を調べたところ他の疾患を発見、という記事の掲載等あります。
”橋本病+投薬を受けても改善されない=相手にしない” という医師が大半である中、本来医師とはこうあるべきという立派な先生です。


【詭弁を振り回すタイプの医師】
上に立派な医師の存在を記載したついでに。
医師の中には患者が知らないであろう専門用語を連射することで患者を圧倒しようとする者が居ます。
愚かな実話では、
「T3を追加すると翌日・翌々日に軽度の筋肉痛が生じる。」
という報告に対し、
「しかし血液検査でCKの上昇は確認できない。それは気のせいである。」
と返した医師が居ました。
ここで、「血液検査でCKの上昇」が筋肉痛にあまり関係無いのではないか?と即答できないと圧倒されます。
CKの値は、筋肉がダメージを受けた際に上昇します。一方、筋肉痛はそのメカニズムが未だに明確では無いものの、ダメージを受けた筋肉が回復する過程で生じるようだ、という見方が一般的です。つまり、CKは筋肉が受けたダメージに相関するものであって、筋肉の回復である筋肉痛に相関するものではありません。何らかの方法により、回復不能な状態にあった筋肉が回復した場合、ダメージは以前に受けているか徐々に蓄積されていますので、CKは有意に上昇しません。
この場合、以下の2パターンが有りえます。
・当該医師がCKと筋肉痛について理解できていない。
・当該医師はCKと筋肉痛について理解した上で、患者を圧倒しようと上記のように嘘を付いた。
まさか医師がこれを理解していないとは思えないので、後者となります。
こういった医師は当然ながら真面目に診察業務は行っていないと判断します。


【所感】
患者の苦痛を否定し門前払いする臨床医の存在意義とは何であるのか甚だ疑問であり、法理的には医師法に定める応召義務違反です。


【お願い】
参考にしたいので、役に立ったという場合は下の方の「拍手」のクリックをお願い致します。





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コメント

初めまして

初めまして
海外在住のててんです。
ブログ読ませていただきました。
私も甲状腺機能低下症でT4オンリーの治療ですが一向に症状がよくなりません。
馬鹿になり、(数字がすぐ読めない、誰かわかんない、今話したことの前のことは一切思い出せないなどの記憶障害)毎朝フルマラソンしたかのような疲労感と虚無感そしていつも体におおう倦怠感で苦しんでいます。
アメリカのサイトでT3とT4の併用治療を知りこちらのブログにたどり着きました。
家族やお医者ですら信じてもらえず「エクササイズでもしろ」と言われるだけで何もしてくれません。
医者に同時ホルモン剤投与を否定されたらこっそり買って自分で飲んでみようかなと思っています。

No title

ててん様
コメントありがとうございます。
自身が深刻に絶望した状況に陥った経験から、一人でも多くの患者の助けになりたいとこの記事を書きました。
「そうであること」を周囲に認めてもらえないという状況はあたかも自身の存在を否定されているかのような悲しみを感じると思います。また、症状の一つに鬱状態がありその意味でも危険です。

医師には記事中に掲載の文献を印刷して提示してみると良いかもしれません。その際「The New England Journal of Medicine」に掲載されたという事が分かるようにしましょう。誠意ある医師であれば、この文献の信頼性は無視できません。

なんとかこの状況に抗っていきましょう。

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プロフィール

uskd

Author:uskd
こんにちは。理系の技術屋です。
記事のお題がバラバラですので、右下のカテゴリを使って下さいませ。
左上の記事一覧をクリックすると時系列で一覧表示になります。
楽器と電子部品はどちらにするか迷ったものもいくつか御座います。



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