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ヘルプマークの装着に揺れる思い


装着するか迷った末に。

2017年8月18日helpmarkresult01

実物はこのようなサイズです。横のスケールは概ね15cm。


【ヘルプマーク】
前回の記事を参考にしてください。
端的にいうと「外見からは分かりにくいハンディキャップを持ったヒトに周囲が配慮できるようにするもの」です。


【ブログ主の事情】
アレ?オマエ甲状腺機能低下症じゃなかったの?と思う方もおられると思いますが、正確には脳下垂体機能低下症による副腎不全という厚労省指定の難病も併発しています。甲状腺だけではなく脳からも一部のホルモンが出ていません。
作用が強力であると怖れられるステロイドホルモンですが、本来人体が自発的に作っているそれが足りない=必要である強力なホルモンが足りない=足りないがゆえの症状も強力というか場合によっては死亡にする、という状況です。
※時系列や状況がややこしいので説明を省きますが、別記事で案内している甲状腺機能低下症のT4・T3併用療法が有効であることには変わりません。


【個人的にヘルプマークが欲しくなった理由】
どうしても立っていられないほどの疲労感に襲われた際に電車で優先席に落ち着いて座りたい、というものです。
立っていられないとは、いわゆるうんこ座りでもつらく、床にへばってしまうような状況を言います。

ここで、ヘルプマークの装着案が浮上しました。


【揺れる心】
対症療法としてステロイドホルモン剤を服用し回復してきている実感はあり、おそらく少し割引した健常者レベルまで行けるのであろうとは思っていますがまだしばらくはかかります。
医師の判断ミスによりそもそも治療対象とならず症状がひどかった時期は杖を突いていたので、気持ち的に問題なく電車の優先席に座ることができました。杖を見てわざわざ席を立って譲ってくださる方もおられました。いわば杖がヘルプマークの状態です。

悩ましいのが治療中・回復途上の現在です。
杖が必要だ、、という日は非常に少なくなり、持ちたくないという気分もあるので杖なしの日が多くなりました。
しかし今も時折どうしても立っていられないほどの疲労感に出先で襲われることがあります。
杖を持ち歩けば良いようにも思いますが、杖がない状態に慣れたいことと、杖を持っていると過剰に親切にされてしまい申し訳ない、という事情があります。

ではヘルプマークを付けたらいいのでは?という気もしますが、例えば線維筋痛症の方などの壮絶な症状を見ていると、ブログ主ごときが付けて良いものなのか?という思いもあります。
一応、ガイドライン的には「内部障害」も対象者になっているので、問題はなさそうですが、、、


【背中を蹴り押される】
という具合に迷っている時に、背中を蹴り押されました。
事情を説明してある、かつ難病ボランティア経験があるヒトから「甘えである」「ココロの問題である」「麻痺で動けないヒトだっているのだ」との発言を頂いてしまいました。
この事態を受け、麻痺や四肢欠損のような分かりやすい状況ではない内分泌系疾患への無理解を切に感じ、ましてや電車でたまたま乗り合わせただけのようなヒトではなおさらであるとも思いました。


【装着へ】
ということで体力が回復するまではヘルプマークをカバンに装着することにしました。
自らが病気であると周囲に宣言するわけですから、抵抗感と言いましょうか何か思うものがあります。
しかし、マズイ状況の時に優先席に落ち着いて座るためにはやむを得ず。






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こんにちは。理系の技術屋です。
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楽器と電子部品はどちらにするか迷ったものもいくつか御座います。
※一部の記事がグーグル上では存在しないことにされております(ツボを突いたものと認識)。

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